به نقل از «خبرگزاری دانشجو»

واردات داروی هموفیلی/ نیاز بیماران هموفیلی به سهمیه در استخدام و بازنشستگی پیش از موعد

تاریخ انتشار: ۲۸ فروردین ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۵۵۲۹۴۹

مدیرعامل کانون هموفیلی گفت: در سال گذشته با کمبود شدید داروی هموفیلی، به ویژه داروی فاکتور ۸ مواجه شدیم؛ که دلیل این کمبود کاهش تولید داخلی از ۲۴ هزار ویال به ۴ هزار ویال در ماه، به دلیل تحریم و مشکلات مبادلات ارزی و واردات مواد اولیه بود.

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو؛ نازنین فرزادی‌فر، مدیرعامل کانون هموفیلی در نشست خبری به مناسبت روز جهانی هموفیلی گفت: در سال گذشته با کمبود شدید داروی هموفیلی مواجه بودیم.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

به ویژه داروی فاکتور ۸ که در ۶ ماهه دوم با کمبود شدید این دارو مواجه شدیم.

وی افزود: دلیل کمبود این دارو کاهش تولید داخلی به دلیل تحریم و مشکلات مبادلات ارزی و واردات مواد اولیه بوده است.

او در ادامه گفت: تولید این دارو از ۲۴ هزار ویال به ۴ هزار ویال در ماه رسید و به دلیل کمبود دارو، بیماران با مشکلاتی از جمله بازماندن دانش آموزان مبتلا به هموفیلی از تحصیل شد.

مدیرعامل کانون هموفیلی گفت: خوشبختانه با حضور در شورای حقوق بشر سازمان ملل، توانستیم صدای بیماران هموفیلی را برای اولین بار به جامعه جهانی برسانیم.

فرزادی‌فر اذعان داشت: یک مسئله که جامعه جهانی به این موضوع توجه نکرده بودند و ما در این نشست این موضوع را مطرح کردیم این بود که در این جلسه با مستندات اعلام کردیم حتی اگر دارو تحریم نباشد و ما بتوانیم دارو را تهیه کنیم به دلیل اینکه مبادلات به دلیل تحریم زمان بر است و باعث می‌شود دارو به موقع به دست بیمار نرسد و همین امر باعث آسیب به جامعه هموفیلی می‌شود.

مدیرعامل کانون هموفیلی گفت: خوشبختانه امسال داروی فایزر فاکتور ۸ را با کمک سازمان غذا و دارو وارد کردیم و از اردیبهشت ماه در داروخانه‌ها توزیع می‌شود. این کار باعث کاهش بار روانی بیماران هموفیلی می‌شود و با توجه به کیفیت خوب دارو باعث می‌شود که درمان مؤثرتری داشته باشند.

فرزادی‌فر پس از اشاره به لزوم ارائه خدمات به بیماران هموفیلی اتباع افغانستان گفت: ما تا جایی که بتوانیم به بیماران هموفیلی اتباع کشور‌های دیگر (علی‌الخصوص افغانستان) خدمات ارائه می‌دهیم و امیدواریم بتوانیم یک مجموعه برای بیماران خاص را در افغانستان راه اندازی کنیم تا توسط این مجموعه بیماران شناسایی و خدمات دارویی و درمانی به آن‌ها ارایه شود.

او در ادامه گفت: مهمترین مطالبه عمومی ما این است که معلولیت‌های ژنتیک به عنوان معلولیت شناخته شوند تا بیماران بتوانند از تمام خدمات ارائه شده به معلولان استفاده کنند.

وی افزود: متاسفانه شرکت‌های خصوصی تمایلی به استخدام بیماران هموفیلی ندارند و در ادارات دولتی هم امکان استخدام وجود ندارد. درخواست ما از دولت این است که همانند افراد دارای معلولیت در آزمون استخدامی سهمیه‌ای نیز برای این افراد در نظر بگیرد.

فرزادی فر تاکید کرد: ما همچنین به دنبال بازنشستگی پیش از موعد برای این بیماران هستیم چراکه یک بیمار هموفیلی نمی‌تواند مانند یک فرد عادی خدمت کند و ما به دنبال این هستیم تا طرح بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران هموفیلی انجام بگیرد.

فرزادی‌فر اظهار داشت: در حال حاضر ۱۳ هزار بیمار شناسایی شده داریم. درمان بیماران هموفیلی کاملا رایگان است. ما یک مرکز جامع تشخیص و درمان در تهران داریم که در تمام استان‌ها دفاتر استانی دارد.

وی در رابطه با دلایل مرگ و میر این بیماران گفت: خوشبختانه متوسط سن بیماران به بالای ۵۰-۶۰ سال رسیده است درحالی که تا ده سال گذشته زیر ۵۰ سال بود. همچنین در سال گذشته بیشترین آمار مرگ و میر به دلیل سکته مغزی بوده و بیش از ۶ مورد سکته مغزی در بیماران هموفیلی داشتیم.

منبع: خبرگزاری دانشجو

کلیدواژه: هموفیلی کانون هموفیلی تحریم دارویی فاکتور 8 مدیرعامل کانون هموفیلی بیماران هموفیلی هزار ویال

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت snn.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری دانشجو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۵۵۲۹۴۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

«نمک دریا» ناخالصی‌های فلزی و غیرفلزی دارد/ نمک‌های صنعتی و سنگ نمک فاقد ید هستند

رزیتا ضیائی، کارشناس تغذیه در گفت‌وگو با خبرنگار گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آن؛ با اشاره به اینکه کمبود ید یکی از مشکلات اصلی سلامت در جهان است، اظهار کرد: کمبود ید و اختلالات ناشی از آن از سال‌ها پیش یکی از مشکلات تغذیه‌ای در ایران بوده است. 

وی افزود: براساس آمار موجود در سال 1368، حدود 20 میلیون نفر از مردم کشور ما در معرض کمبود ید قرار داشتند که با توجه به پیامدهای زیان‌بار بهداشتی، اقتصادی و اجتماعی آن، پیشگیری و کنترل اختلالات ناشی از کمبود ید در اولویت مداخلات نظام سلامت کشور قرار گرفت و به همین منظور «یددار کردن نمک های خوراکی» به عنوان راهکاری اصلی در نظر گرفته شد و کارخانجات تولید کننده نمک موظف به افزودن ید به نمک های خوراکی شدند که حاصل 25 سال تلاش و پیگیری وزارت بهداشت در این زمینه، کاهش شیوع گواتر از 68 درصد به 5.6 درصد بوده است.

ضیائی با بیان اینکه ید یک ماده مغذی ضروری است که باید از طریق مواد غذایی به بدن برسد، گفت: حیاتی ترین نقش ید در بدن، شرکت در ساختمان هورمون‌های تیروئیدی است. این هورمون‌ها در رشد و تکامل جسمی و عصبی، عملکرد طبیعی مغز و سیستم عصبی، حفظ دمای بدن، تولید انرژی و سوخت و ساز تاثیر دارند. 

این کارشناس تغذیه با بیان اینکه ید به طور طبیعی در آب و خاک وجود دارد و ید مورد نیاز بدن، عمدتا از سبزی ها و گیاهانی که روی خاک حاوی ید کاشته شده اند تأمین می شود، ادامه داد: اگر خاک منطقه‌ای مانند کشور ما دچار کمبود ید باشد، محصولات غذایی آن منطقه نیز از نظر این ماده مغذی فقیر خواهند بود و حتی مصرف مداوم آن‌ها نیز نمی‌تواند نیاز بدن به ید را برطرف کند. 

وی با بیان اینکه میزان ید مورد نیاز بدن بسیار کم است، افزود: بدن انسان روزانه 150 میکروگرم ید نیاز دارد که بهترین منابع غذایی ید، غذاهای دریایی، به ویژه آبزیان ساکن آب‌های شور هستند. البته به دلیل مصرف کم این غذاها در رژیم غذایی، ید مورد نیاز بدن تأمین نمی‌شود.

ضیائی افزود: کمبود ید، عوارضی مانند افزایش خطر سقط جنین در مادر باردار، اختلال رشد مغز جنین، ناشنوایی و اختلال در تکلم، تولد نوزاد مبتلا به عقب ماندگی شدید جسمی و مغزی، کم کاری تیروئید، گواتر و مهم‌تر از همه اختلال در قدرت یادگیری و افت تحصیلی، خستگی و کاهش کارایی را دارد.

وی در خصوص بهترین راه پیشگیری از کمبود ید گفت: افزودن ید به مواد غذایی همان فرآیندی است که از آن تحت عنوان «غنی سازی» نام برده می‌شود و مناسب‌ترین گزینه در میان مواد غذایی برای افزودن ید، نمک است، زیرا هم ارزان قیمت است و هم اینکه معمولا هر روز توسط تمام افراد جامعه مورد استفاده قرار می گیرد. بر این اساس، بهترین و ساده ترین راه برای پیشگیری از کمبود ید، استفاده از نمک‌های یددار تصفیه شده می باشد.

ضیائی گفت: نمک دریا دارای ناخالصی‌هایی است و به همین دلیل نباید آن را مصرف کرد. نمک چه به صورت استخراج از معادن سنگ نمک و چه استخراج از آب دریا و دریاچه ها حاوی ناخالصی های فراوان فلزی و غیر فلزی است. سولفات کلسیم یا گچ از جمله ناخالصی‌های غیر‌فلزی نمک دریا است که همرنگ نمک بوده و به راحتی قابل تشخیص نیست. 

وی افزود: ناخالصی های فلزی نمک ناچیز است اما عوارض نامطلوبی همچون سرطان و مسمومیت های کشنده و آسیب به کلیه و کبد دارد. همچنین نمک‌های تصفیه نشده اغلب حاوی فلزات سنگینی نظیر سرب، جیوه، کادمیوم و آرسنیک هستند و بر این اساس، ضرورت دارد این ناخالصی‌ها طی فرآیند «تصفیه» از نمک جدا شده تا نمک نهایی از لحاظ وجود ناخالصی به حد استاندارد و مطلوب برسد.

این کارشناس تغذیه تصریح کرد: نمک‌های صنعتی، صادراتی و سنگ نمک فاقد ید بوده و برای مصارف خوراکی و حتی خیساندن برنج توصیه نمی شوند. سنگ نمک علاوه بر اینکه فاقد ید است، به دلیل انواع ناخالصی‌ها و آلودگی‌ها نباید مورد مصرف خوراکی قرار گیرد و همه افراد خانواده، از کودک و بزرگسال، باید نمک تصفیه شده یددار مصرف کنند همچنین مصرف زیاد نمک یددار هم می‌تواند موجب اختلالات فراوانی از جمله افزایش فشار خون شود و به طور کلی، مقدار مصرف روزانه نمک باید کمتر از 5 گرم (حدودا به اندازه یک قاشق مرباخوری) باشد که این مقدار باید از تمام مواد غذایی روزانه تامین شود.  

ضیائی در خصوص افرادی که مبتلا به پرکاری تیروئید هستند، گفت: این افراد در استفاده از نمک‌های یددار تصفیه شده برای به حداقل رساندن میزان ید مصرفی، باید نمک را در ابتدای پخت به غذا اضافه کنند و به هنگام غذا خوردن از نمکدان استفاده نکنند، همچنین قرار دادن نمک در معرض هوای آزاد و نور خورشید سبب از بین رفتن ید آن می‌شود.

انتهای پیام/